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Association NINA


Nina souffre en effet d’un lipo myelo meningocele (ou dysraphisme spinal), la forme la plus grande d’une malformation du rachis lombaire qui entre dans la catégorie des spina bifida. Son évolution peut causer de nombreux problèmes pouvant aller jusqu’à l’infirmité des membres inférieurs. Nina est suivie par plusieurs spécialistes, les traitements nécessitant de réguliers et éprouvants déplacements à Saint-Etienne et à Paris.

L’état de santé de Nina nécessitera très probablement à court ou moyen terme l’achat d’un fauteuil roulant.

L’association organise plusieurs rendez-vous ludiques et conviviaux pour atteindre ses objectifs : repas dansant, fougat, participation au Marché de Noël de Marols, zumba en plein air… elle bénéficie en outre du soutien inestimable d’associations partenaires dont la générosité doit être mise en valeur : Agir en Forez, la Sauce Forezienne, Metrosports, Côté Cour, les plaisirs du palais et la societé CONTITEC. L’Association Nina est également soutenue par le député Dino Cinieri, Club42 et les Municipalités de Marols et de Chenereilles.

Rejoignez l’association ou faites un don :

Renseignements et adhésions : associationnina@yahoo.fr

Page Facebook :

https://www.facebook.com/associationninaspinabifida/

Le focus médical :

Un lipo myelo meningocele, c’est quoi ?

Le spina bifida (du latin signifiant « épine fendue en deux ») est une malformation liée à un défaut de fermeture du tube neural (système nerveux primitif) durant la quatrième semaine de la vie embryonnaire. Le plus souvent, cette malformation concerne l'extrémité caudale et donc la région sacrée, voire lombaire ; il en résulte l'absence de l'apophyse épineuse d'une ou plusieurs vertèbres. La protrusion des méninges par cette ouverture donne un méningocèle. De gravité variable, ces malformations vont du spina bifida occulta au myéloméningocèle, lorsqu'il y a protrusion de moelle épinière avec les méninges. La spina bifida concerne une naissance sur 2 000 avec 12 % des cas n'entraînant qu'un handicap léger.

 

Parfois les nerfs lombo-sacrés sont affectés par le spina bifida, ils participent normalement :

  • aux fonctions musculaires (hanche, cuisse, genou, jambe, pied)
  • à la motricité digestive
  • au contrôle vésical (innervation de la vessie et de ses sphincters) et anal (sphincter anal)
  • aux fonctions génitales (masculines et féminines).

(source : https://fr.wikipedia.org/wiki/Spina_bifida)

 

La forme de spina bifida dont souffre Nina est le Spina bifida myéloméningocèle

Le myéloméningocèle est la forme viable la plus grave de spina bifida. La moelle épinière accompagne les méninges (qui recouvrent normalement la moelle épinière et le cerveau) qui émergent d'une fente pour former un « sac » (ou hernie) nettement visible dans le dos. Cette ouverture anormale peut être réparée chirurgicalement juste après la naissance (voire pendant la grossesse, grâce aux techniques les plus récentes). Le sac méningé contient le liquide céphalo-rachidien, une partie de la moelle épinière, et la racine des nerfs lombo-sacrés. La moelle est souvent endommagée et mal développée. Il en résulte (même après traitement, et dans une forme lombo-sacrée) une paralysie de gravité variable, des troubles sensitifs graves du membre inférieur, une incontinence urinaire et fécale, une possible hydrocéphalie, et des anomalies des vertèbres lombaires. La gravité de cette forme clinique dépend de sa localisation et des dommages nerveux.

(source : https://fr.wikipedia.org/wiki/Spina_bifida)